保健福祉センターからのフォロー終了。センターの役割はやっぱりお役所仕事!?(完全に愚痴です)

BCG予防接種後、コッホ現象出現。

ツベルクリン反応陽性。

そして、潜在性結核感染症っていう診断を受けた我が子。

 

 

BCG予防接種から病院受診の手続きはもちろん、その後の内服確認DOTSのために定期的に保健福祉センターに行かなあかんかったんです。

 

なので、治療後のフォロー期間終了まで保健福祉センターへ定期的に行くもんやとばっかり思ってました。

 

ですが、予防内服が終了したって言うことで最後の薬袋のカウントが終わればこれで保健福祉センターからのフォローも終了なんやとか。

 

知らんかったんで何ともあっけない感じです。

 

袋のカウントだけならわざわざ来んで良くない!?

 

っていう疑問が残ります。

 

そりゃコッホ現象出現後、ツベルクリン検査やら病院への予約、濃厚接触者のレントゲン撮影なんかでいろいろお世話になりました。

 

でもね。

内服開始後は正直フォローと言えるものは何もなかったんですよ。

 

「だいたい1ヶ月おきに来てもらえればいいですよ」って言われてたんですけど、ちゃんと行けてなかったんです。

2ヶ月空いたこともあったんですが連絡すらなかったんですよね。

 

実は、最後の内服が終わってからセンターに行くまでも2週間以上経ってましたし。

 

 

結核を広げないための『DOTS』なんですよね?

 

これじゃあ、ちゃんと飲めてなくても気付けないと思いませんか?

 

うちの子が発症してるわけじゃない予防内服やからですかね?

 

もし、ちゃんと飲めてなくて2年以内に発症することがあったら、今まで飲んでたイスコンチンに耐性できますよね!?

 

すでにイスコチンに耐性のある結核菌が存在してるんは、ちゃんと内服できてない人がおったからでしょ!?

 

 

ないとは思うけど…

発症者にもこの対応やったら、イスコチン以外の薬にも耐性もった結核菌、いわゆる『多剤耐性結核菌』が増えるのも時間の問題になってきますよね。

 

発症したときの薬の量はかなり多いし、患者には負担です。

 

ちゃんと飲んでくれる人、飲ませてくれる家族がいるならいいんですが、そこは見極めて欲しいんです。

 

怪しそうなら毎日訪問して目の前で飲ませるくらいのフォローも時には必要やと思います。

 

どっちにしても2ヶ月も行かんかった私をしっかりしてると判断してたんですよね?

やから大丈夫やと思って連絡がなかったんですよね…。

 

もちろんちゃんと飲ませてたんで間違ってはないんですけど。

 

 

予防内服が終了したことを

「すごいですねー」って何度も繰り返すトンチンカンな保健師に言ってもしかたなさそうなんで、言うのはやめました。

 

何もすごくないですよね?

何がすごいんか考えてみたけど、さっぱりわかりませんでした。

 

 

時期がくれば終わるものやし、当たり前に自分にできることをしてるだけです。

 

って言うか、ちゃんと飲ませる以外に選択肢なんかあるわけないです。

 

 

こんなこと誰に言えばいいんでしょう?

クレームじゃなくてちゃんとしてるんか疑問点を聞いてみたいです。

 

 

保健福祉センターの内部事情なんかわかんないんで、発症者へのDOTSはちゃんとしてると信じたいです。

 

 

そんでもって濃厚接触者のフォローももうないんやとか。

 

確かに感染源は身近にいてなかったんですが、子供が感染してたんなら常に一緒にいた私もどっかで感染者に接触してるはずなんです。

 

むやみやたらにレントゲンを撮ればいいってもんじゃないですけど、感染・発症のリスクが高そうな常時側におる人はせめて1年後に1回でいいからフォローがあってもいいと思うんですよね。

 

まぁ旦那は会社の健康診断があるし、私も先月入院した時にレントゲンと造影CT、それに3日間の痰の培養検査もしたからフォローがなくても大丈夫やけど…。

 

でもこれはたまたま我が家には家族のフォローに代わるものが合っただけの話やと思います。

 

 

これって完全に本人(家族)任せですよね。

 

「心配なら毎年保健福祉センターでやってる結核健診に来てください」やって!

 

要は感染してない人と同じ扱いやし、保健福祉センターとしての役割は何なんやろう?

濃厚接触者のレントゲンを撮ったけど感染源はわからんままで、内服の袋を数えただけってこと…やんね?

 

 

もし今後子供が発症した場合についても念のため聞いてみたんですが、「その時は連絡してまた来てください」だそうです。

 

全てこっちが聞かな教えてくれへんし、マニュアルがあるんだかないんだか。

 

何にせよ内服終了がいつなんかも知らん、カウントするだけのお役所仕事にがっかりしました。

 

海外では“結核”が根絶されたところもあるのに、日本でまだ蔓延してる理由はこう言う所にあるんやろうと思います。

 

初めの担当の人がいなくなったし、うちの子は発症してないから。

そんでもって私がしっかりしてたから大丈夫やって思われてたことにしとこう。

 

赤ちゃんの結核については私の方が知ってると思います。

 

保健福祉センターの人がこのブログを見ることがあれば、ちゃんとフォローできてるか見直して見て欲しいなぁ。

 

 

何のためにDOTSがあるんか。

センターの役割って?

ほんまに結核を広げへんためには何をするべきなんか。

そんでそれがちゃんとできてるんか。

 

 

高齢化社会になってるんやし、昔結核を患ったことのある人へのフォローなんかもやってるんでしょうか?

なんて言う疑問も出てきます。

 

免疫力が低下したら発症する危険のある病気ですからね。

 

ちゃんと子供には自分の病気“結核”について教えておかなあかんなと思いました。

 

高齢になったりストレスで免疫力が低下したときに発症する可能性があるってこと。

 

それから発症すれば感染源になりうる可能性があるってことも。

 

ほんまに大事なことやと思うから。

 

 

小学校からの結核調査票。レントゲン撮影結果まで。

↗つづきはこちらです。

 

 

14 COMMENTS

新田奈々

お役所仕事感半端ないですね…
幸い私のかかっているところはチェックも厳しいのと、保健所からもこまめに連絡いただけてるのでありがたいです。結核以外の感染症の相談にも乗ってくださるので助かってます。
しかし、そんな地域があるから日本は結核がいつまでたっても根絶できないんですよね。そしてそのしわ寄せが生まれて間もない赤ちゃんにいくわけだから、厚生労働省はもうちょい真剣に取り組んでほしいです。

返信する
みかん

コメントありがとうございます。

ほんとにがっかりと言うか、しっかりして欲しいって思います。
きちんとされてる場所もあるとは思うんですが、対応に格差があるのも問題ですよね。

ほんとはマニュアルとかどうでもよくて、何のために何をするかがわかっていたらこんなことにはならないと思うんですよね。
今までがこうだったとか、変えるのは大変とか言わず真剣に取り組んで欲しいものです。

結核以外の相談にも乗ってもらえると嬉しいですね。信頼関係もできますし、親としては心強い場所があるのはありがたいですよね。

子育てしてると「自分も頑張る」けど、「独りじゃない」って思えるような環境を作って貰いたいと切に思います。

返信する
かぴこちゃん

はじめまして。今日ツ反をやって、陽性診断をされた男の子のママです。BCG痕が赤くなった1週間前から、みかんさんのブログを読ませて頂いていました。言葉1つ1つが共感出来て、辛かったんですが、読ませて頂いて心構えが出来ていたおかげで今日陽性診断を受け入れられました。受け入れてはいませんが、取り乱さずに済んでいます。
一言お礼を言いたくて。。ありがとうございました。

返信する
みかん

かぴこちゃんさん、コメントありがとうございます。

今日判定を受けられたんですね。
これからの病院受診だったりいろいろ不安もあるかと思います。

私もたくさん検索して先が見えず不安だったことを思い出します。ただの一例に過ぎませんが、実際に経験したことを書いているので少しでも安心材料になることがあれば嬉しいです。

少しずつ読みやすくなるように、また追加で情報があればブログの更新もしていくつもりです。

何か疑問だったり不安だったり私でお答えできることがあればお教えするので、いつでも聞いてくださいね。

返信する
かぴこちゃん

返信ありがとうございます★
ツ反の結果が10ミリちょうどくらいで、医師は「様子見でいいんじゃないでしょうか」と曖昧な感じで(´・ω・)発症してしまったら1/3が重症化するという数字を見てしまってからは怖くて仕方ないので様子見なんて出来ず。。明日県立小児医療センターに行く事になりました。
どこかでまだ感染を受け入れられない自分がいます。
でも、みかんさんが頑張って乗り越えられた事実が心を支えてくれています。
負けそうですが、負けずになんとかやってみます。

返信する
みかん

確かに受け入れるって難しいです。判定結果が微妙なラインだと尚更受け入れがたいですよね。
私も未だに疑ってる部分があります。

難しい判断にはなるかと思いますが、後悔しない選択をしていくしかないですよね。
主治医によるのかもしれませんが、服薬する・しないにしてもきちんとフォローしてもらえる体制が整ってるといいですね。

明日受診されるということで、1つずつ着実にできることをされていると思います。
今はお辛いと思いますが、“できることから一歩ずつ”です。

応援してます。

返信する
かぴこちゃん

未だに疑われてるんですね。実際症例自体が少ないので偽陽性のまま予防内服したお子さんもいそうですし、なんとも言えないですよね。
みかんさんのお子さんはコッホ現象の症状が出た後はBCG痕は引いていきましたか?正常反応と言われる3週間くらいの時期に2回目の反応が出たりしました?
うちはコッホ現象自体が発赤だけだっただけに、正常反応もこの後あるんじゃないか、そしたらまだ希望があるんじゃないかなんて未だに少し期待しています。
明日の受診で前進出来ると信じて、不安ですが行ってきます。
ここ数日、勝手に心の支えにさせて頂いていたみかんさんとお話し出来て嬉しいです。ありがとうございます。

みかん

うちの場合ははっきり陽性だったんですが、やっぱり感染源がわからなかったりすると疑いたくなる気持ちはあります(; ̄ー ̄A

陰性でも予防内服したり、逆に陽性でも様子観察だったりする例もあったのですが、詳細がわからないので私自身は後悔しないようにと思ってました。

コッホ現象については2回目の反応はなかったです。
ただ、消失することもなく、コッホ現象の状態のままが長く続いて、今は正常反応と同じくらい残ってます。

ツ反や採血も長く跡が残り、皮膚の反応が出やすかったり残りやすかったりするんだと思うんですがこればっかりは判定結果に従うしかなかったんですよね。

今は不安だったり緊張があると思いますが、明日の受診で少しでも安心できるといいですね。

かぴこちゃん

本日行ってまいりました。結果、私の主治医としてはツ反は偽陰性が出やすい検査であるが故、ぎりぎりでも陽性が出た以上感染はしていると判断するそうです。目の前が真っ暗になりました。
また、血液検査の結果肝機能の数値も少しよろしくなかったらしく、予防内服も慎重に、、、という結果になり、どうしたらいいのか。
2年間発症に怯えて毎日過ごすの?この子は幼稚園に入ったり普通に育っていくことが出来ないの?という不安で頭がいっぱいです。
ごめんなさい、吐き出す相手がいなくて長々と書いてしまいました。

返信する
みかん

受診お疲れ様です。
診断を受けるのは辛いですよね。
私は曖昧な判断で様子観察になるよりも、予防内服させてもらった方が安心だと思ってました。

2年間怯えて過ごすことはないと思います。むしろ知らずに発症してしまう方が危険なので、受診して見てもらってる間は少し安心でもあります。

もし発症するなら2年以内の可能性が高いと言うだけで、感染したからといって必ず発症するわけではないです。
結核菌は弱い菌なので自己免疫で抑えられる可能性もあるし、予防内服されるなら薬で発症を抑えられる可能性もあります。
肝機能も採血でフォローしてくれますし、あとは医師の判断にお任せするのが一番だと思います。

BCGを受けても感染・発症することがあると考えれば、コッホ現象がでたことで早期に対応できたんだと思います。

感染と発症は違いますし、菌を排出さえしていなければ保育園も幼稚園も行けます。薬を飲む以外は普通の生活で大丈夫です。

うちの第3子は、同じ時期の上の子たちと比べても元気で病気もほとんどせず、すくすく成長していますよ。

今できることを1つずつしていくしか方法はないですが、私はそれが最善なんだと信じています。

返信する
かぴこちゃん

実は受信した結果、肝機能や抵抗力?も引っかかってしまい。。
たしかに予防内服した方が安心ですよね。100%じゃなくても発症を少しでも抑えたいですから。。

元気にお子さんが成長されているとの事で励みになります。
医師に任せてあとは笑って育ててあげるのが一番だとは思うのですが、どうしても医師を疑ってしまったり自分で調べてしまうから駄目なんでしょうね。。
確かにBCGで感染に気づけて良かったです。前向きに考えていらっしゃるのは本当に尊敬します。私も見習わないと。。
毎日凹んでるだけだとダメですね。

返信する
みかん

しんどいですね。

私も治療方針が決まるまでは落ち込んで何度も泣きました。

今は前を向けていますが、それこそ母乳が止まるんじゃないかと思うくらい憔悴して、何とか赤ちゃんのオムツ交換と授乳だけをこなしていたように思います。
朝から私が泣いて、上の子供たちが不安な顔をしているのを旦那がフォローしてくれたりしたのも覚えています。

落ち込むのがいけないことだとは思いません。私自身も落ち込んだ時期があったからこその今だと思っています。

でも私が落ち込んでも結果は何も変わらずむしろ育児に支障がでていたことに気付いたので、できることに目を向けようと思ったんです。

肝機能の数値は難しい判断ですね。
ウイルス性の風邪などでも上昇することがありますし、一時的なものなのかの判断も一度の採血では判断できないですよね。

確かに信頼できる医師に出会うこと重要です。
症例が少ないだけに疑う気持ちもわかります。

特に小児結核は診察してもらえる医療機関も少ないだけにセカンドオピニオンと言うわけにもいかないですもんね。

今は辛いと思いますが、1日1日できることをしていれば落ち着いてくる日があると思います。

いろいろ考えてしまうでしょうが、ご自身の体調にも気を付けながら無理をされないよう過ごしてくださいね。

返信する
かぴこちゃん

お久しぶりです。実はあれから保健所とバトったり、何やかんやありました。
接触者健診に呼ばれたのですが、私達の体調(咳の有無など)は一切確認されなかったんですよね。そして他にも同時に何グループか呼んでいて集団検診になるとの事。
排菌確定の患者さんと同居している接触者と同じ空間、その上自覚症状の確認もないのは管理が杜撰過ぎないかなーという不信感。
逆に感染しに行くような物じゃないの!?と思い、個別で医療機関で健診を受ける事にしました。
DOTSについても服薬手帳の配布だけだそうで。
一気に自分の住んでいる自治体への不信感が高まりました。

落ち込んで、私も上の子を不安にさせるだけの毎日でしたが、ここに来て更に問題が追加になって嫌になってきましたΣ(´∀`;)

でもなんとか1つ1つ、やっつけて行きたいと思います。服薬もスタートしたので頑張ります。

みかん

いろいろあったんですね。

本来なら最も信頼関係を築いて欲しい場所ですよね。不信感を一度でももってしまうとこの後がしんどい…。

感染源の特定と感染者に既に接触。どちらも確認のためと言えど、事前の問診や声かけで全然違う対応になると思います。むしろ問診によっては違う対応をしなければいけないと思ってます。

ほんとに危機感がなさすぎる気がして残念です。

服薬が始まったんですね。肝機能のことについても心配はあるかもしれませんが、少しずつ前進あるのみ。何事もなく終了することを祈っています。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください